Кеше хәлен кеше белми, үз башына төшмәсә
Тимур 9 яшенә кадәр яшьтәшләре кебек үк мәктәптә укый, спортны ярата, төрле секцияләрдә бик теләп шөгыльләнә. Җитмәсә, Ижауның 31нче мәктәбендә суворовчылар сыйныфында белем ала. Ә анда иң актив һәм физик яктан нык, сәламәт балаларны гына алалар. Тик язмыш дигәнең Тимурны зур сынауларда сыный. Бүгенге көндә ул каты авырудан соң тернәкләнә, өйдә укуын дәвам итә. Аның күргәннәре һәм күрми калганнары турында әнисе Лилия Гафарова белән сөйләштек. Ә Тимур яныбызда елмаеп кына утырып торды.
Баш авыртуыннан башланган газаплар
“Тимур кечкенәдән бик актив бала булды. Һәрьяклап үсәргә тырышты, кызыксынган шөгыльләре дә күп иде. Балалар бакчасына йөргәндә, бераз тотлыга иде, тик бераздан тотлыгуы югалды. Мәктәпкә әзерлек курсларына да йөрмәдек, чөнки тәрбиячесе: “Тимур тулысынча мәктәпкә әзер: укый-яза белә, яхшы саный да”, – диде. Шулай итеп, махсус тест узып, 31нче мәктәпкә укырга керде. 9 яшьтә Тимурның башы авырта, бик нык арый башлады, йөрүе дә бик акрынайды. Табибларга мөрәҗәгать иттек. Невролог баш миенең эшчәнлеген тикшерү өчен электроэнцефалография (ЭЭГ) узарга җибәрде. Анда берни дә тапмадылар. Ә улымның хәле көннән-көн начарланды. Таудан аска тәгәрәгән кебек зур тизлек белән төпкә төштек. Иртән торып, юынырга да хәле булмый, авып китә, катып кала, ниндидер өянәк башлана иде. Аның өстенә пневмония белән чирләдек. Табибларга барган саен, һаман: “Тикшерүләр буенча үзгәрешләр юк”, – диләр иде. “Тикшерү нәтиҗәләре яхшы булгач, нишләп минем улымның хәле торган саен начарлана соң?!” – дип өзгәләнеп сорадым. Инде бармаган җиребез, күренмәгән табибыбыз, эчмәгән даруыбыз калмады. Шулай берсендә чарасызлыктан, акча түләп, медицина фәннәре кандидаты булган табиб-эпилептологка күренергә булдык. Консультациядән соң ул кулга бер кәгазь тоттырды. “Нинди диагноз бу?” – дип кызыксынгач, “Интернеттан укыгыз, минем аңлатып торырга вакытым юк”, – дип кенә җавап бирде. Өйгә кайтып лейкоэнцефалитның ни икәнен укый башлаган идем, бөтенләй өнсез калдым. Бу авыру вакытында берничә ел эчендә баш мие үлә һәм тиз арада кеше дә үлә икән. Менә шундый “яхшы” белгечләргә дә очрадык. Ул вакытта диагноз белән риза булып, тормышны үз агымына җибәргән булсак, бүген Тимур арабызда булмас иде, мөгаен. Бервакыт чираттагы тикшеренү вакытында “Нейрон” диагностика үзәгенең җитәкчесе Виктор Камашевка эләктек. Ул Тимурны төрле аппаратлар ярдәмендә бик озак тикшерде. Аннан мине чакырып, барысын да бәйнә-бәйнә аңлатты. Ниһаять, авырый башлаганнан соң бер ел узгач, күпме табибларның бусагаларын таптагач, дөрес диагноз куелды. Тимурда — эпилепсиянең авыр формасы, ул баш миенә зыян салган. Өянәк көненә 100әр тапкыр була башлады. Тик ул гади эпилепсия вакытындагы кебек түгел. Тимур калтырана башлый, бөтен тәнен көзән җыера, иякләре урыныннан чыга, ә улым авыртуга түзә алмый кычкыра. Табиб улымның күпвакыт бөтенләй аңсыз йөргәнлеген дә әйткәч, мин егылып китә яздым.
Диагноз куелгач, кушылган даруларны эчеп, Тимурны өйдә укыта башладык. Ләкин дарулар безгә килешмәде. Улыма акыл зәгыйфьлегенең авыр формасы диагнозын куйдылар. Невролог: “Түзгән кадәр тәрбияләгез. Соңрак барыбер Канифольныйдагы юләр балалар йортына тапшырырга туры килер. Хәле тагын да начарланачак. Сез генә карый алмассыз”, – дип, Тимурга бик көчле дарулар язды.
Могҗиза
Нәкъ шушы мизгелдә улыма Удмуртия табиблары ярдәм итә алмаячагын аңлап, Мәскәү, Санкт-Петербург клиникаларына мөрәҗәгать итәргә булдым. Бик күп хатлар яздым.Тик алар медицина картасындагы диагнозны күргәч, кабул итүдән баш тарттылар. Ниһаять, 2018 елда Россия Сәламәтлек саклау министрлыгы ярдәме белән Санкт-Петербургтагы В.М. Бехтерев исемендәге клиникадан чакыру алуга ирештек. Анда без көч-хәл белән барып җиттек, үзем дә, Тимур да бик авыр хәлдә идек. Кызганыч, эпилепсиянең авыр формасын табиблар тагын бер кат раслады, Ижауда кабул иткән даруларның файдага түгел, киресенчә, зыянга булганын да әйтеп, ушны алдылар. Нейролептиклар эчеп, улымның баш миенә дәвалап булмаслык зыян килгән. Эпилепсиядән эчкән даруның да дөрес түгеллеген белдек. Баламның сәламәтлеген кайгыртып уздырган күпме вакытымның юкка булуын аңлау бик авыр иде, әлбәттә. Бүгенге көндә бик кыйммәтле “Топамакс” һәм “Ламиктал” дарулары белән дәваланабыз. Алар республикада бушлай бирелергә тиеш булса да, без аны алу өчен озак көрәштек. Үзең ачысын тоймасаң, аңлатып кына бетерерлек түгел бу хәлләрне”, — дип, күз яшьләрен дә, кичергән хисләрен дә тыя алмыйча сөйләде Лилия ханым.
Өйгә кайтып, Санкт-Петербург табиблары кушкан дарулар белән дәвалана башлагач, Тимурның хәле яхшыра башлады. Өянәкләре туктады, бераз тынычланды. Ә инде икенче баруыбызда табиблар Тимурдагы үзгәрешләрне күреп, хәтта еладылар. Аларга кушылып, без дә еладык. “Без хәлнең яхшыруына ышанмаган идек. Тимурның баш мие күзәнәкләре бик зур зыян күргән иде. Бу – могҗиза”, — диделәр алар. “Сез үзегез ышанмагач, нигә миндә өмет уяттыгыз?” – дип сорамый булдыра алмадым. Ә табиб: “Ул вакытта үзегезнең хәлне хәтерлисезме? Без сездә өмет уятмасак, сезнең йөрәк шартлый иде бит”, – дип җавап бирде.
Тимур яңадан яшәргә өйрәнә
Тимурга бүген 16 яшь. Ул өйдә укый, яңадан тормышка яраклашырга, онытылган күнекмәләрен үзләштерергә тырыша. Тик ул белемнәрнең авыру башланганчы алынганнарын гына хәтерли. 16 яшь булса да, фикер йөртүе 4 нче сыйныф укучысыныкы кебек. Лилия ханым авыру улын бар яктан да үстерергә тырыша: чаңгыда шуарга да, йөзәргә дә, ризык әзерләргә, камыр ашлары пешерергә дә өйрәтә. Тимурны дәвалауда Удмуртиянең “Подари завтра” хәйрия фонды да ярдәм итә икән. Шулай ук инвалид балаларны тернәкләндерү максатыннан тормышка ашырылучы проектларда да катнашырга тырыша Лилия ханым. Шундыйларның берсе — Президент фонды гранты алуга ирешкән “Радея” тренировка фатирында оештырылган “Өйдә яшим” проекты. “Безнең республика өчен бу – уникаль проект. Аның максаты – үзенчәлекле балаларны гадәти шәһәр фатиры шартларына яраклаштыру, тормыш-көнкүреш эшләренә өйрәтү. Тимур бу фатирда декабрь аенда булды. Иртәнге сигездән кичке бишкә кадәр 5-6 инвалид бала фатирда тормыш көттеләр. Алар белән укытучылар, ярдәмчеләр булды. Моны үзенчәлекле лагерь дисәң дә була. Тимур анда сөенеп бара, канатланып кайта иде. 3 атнага сузылган бу сменада алар урын-җирләрен җыярга, тузан сөртергә, идән, савыт-саба юарга, ашарга пешерергә өйрәнделәр. Хәтта кибеткә барып, продуктлар сатып алырга, акча белән эш итүне дә үзләштерделәр, бер-берсе белән аралаштылар, күмәк өстәл уеннары уйнадылар. Кыскасы, бер гаилә булып, әти-әниләрсез, мөстәкыйль яшәргә өйрәнделәр. Бу вакытта алынган күнекмәләрен өйдә ныгытырга тырыштык. Хәзер дә үзем ашау пешергәндә, Тимурны да чакырам. Бездән башка яшәргә өйрәтергә кирәк бит инде. Хәер, мин аны әлегә бик кыеннан күз алдына китерәм”, – ди Лилия ханым.
Аның сабыр, көчле рухлы әни икәне күренеп тора. Йортында, ишегалдында — тәртип. Капкадан керүгә, бер якта — теплица, икенче якта – тавыклар кетәклеге. Кечкенә генә булса да, ике катлы йортлары Ижауның нәкъ үзәгендә диярлек, Карлутка елгасы буендагы тау итәгендә урнашкан, газ да, асфальт та барып җитмәгән. Җәмәгать транспорты тукталышыннан соң бик озак кына барып, биек таудан төшү, гарип балага түгел, сау-сәламәт кешегә дә җиңел түгел. “Без Тимур белән күпчелек өйдә, кирәк булганда, ирем машина белән алып бара. Мин – үзенчәлекле бала әнисе, тормышыбыз да шундый үзенчәлекле. Тик мин зарланмыйм. Хәзер инде алга барабыз, Тимурның хәле яхшыра”, – ди ул, улына карап. Ә Тимур аның күзенә генә карап, тыныч кына янында утыра. Нәрсә турында сүз барганын да аңлап бетерми сыман…
Шундый авыр вакытларда таяныр кешеләрең булу бик мөһим. Берничә ел элек, кинәт килгән кайгыларга, проблемаларга түзә алмыйча, Лилия ханымны ире ташлап китә, туганнары да ерагая, хәтта кызы белән дә аралар салкыная. “Гаилә дусларыбыз Венера һәм Радик Хөрмәтуллиннарга чиксез рәхмәтлемен. Алар безне беркайчан да ялгыз калдырмады, кайда гына барсак та, матди чыгымнарны күтәреп, җылы сүзләре, киңәшләре белән ярдәм итеп торалар. Бераз вакыттан соң тормыш иптәшем хатасын аңлады, кире гаиләгә кайтты. Хәзер бу йөкне икәүләп тартабыз”, – дип, гаилә серләрен дә ачты Лилия ханым.
Бүлмәдәге зур шкафта кул эшләре тезелеп киткән. “Сез ясаган картиналармы бу?” – дигән соравыма: “Монда –күпчелек Тимурның эшләре. Ул агачны яндырып та, алмаз бисерлардан да картиналар ясый, пазл да җыя”, – диде Лилия ханым.
Сүзсез генә Тимурның иҗат җимешләренә сокланып, башлангыч сыйныфта укыган вакытта алынган диплом, грамоталар, медальләр салынган папканы актарып утырам… Тормышны сөеп, әле яңа гына яшәргә өйрәнә башлаган сау-сәламәт баланың бүгенге көндә шундый хәлгә калуына җаным әрнеп, Тимурның тизрәк аякка басуын телим. Ләкин Лилия ханым сөйләвенчә, алда әле зур сынаулар көтә. Аларга сабырлык юлдаш булсын, картаймыш көннәрендә үзенчәлекле бала тәрбияләргә түгел, ә оныклар бәхетен татырга язсын.
Гүзәл Шакирова.